“伟哥”续命之无奈：“蓝嘴唇”渴望救命药进

　　近期河南省公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保。

　　此前，8岁女孩小雅因在河南郑州的一个大药店购买救命药“西地那非”(俗称“伟哥”)走红网络。视频中，女孩怯怯地回应药剂师：“这个药是我在用，能治我的病。”

　　事实上，小雅的遭遇在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的普遍性。

　　一位来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告诉《中国经营报》记者，“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后，基本每天的生存都要依靠药物。到现在，每个月治疗药物开销达到3000元左右，经济压力下，自己不得不选择停掉这类药物，每天依靠去医院吸氧以及基本用药来缓解病情。”

　　肺动脉高压即肺动脉出现高血压，被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗，患者平均存活年限仅为2.8年。

　　据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍，我国肺动脉高压患者保守估计约500万~800万人，而经过治疗的患者却只有一两万人。

　　实际上，高昂的药费开支已经成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对于患者而言，药费的多少成为决定他们是否用药的主要因素。

　　面对昂贵的靶向药，不少患者选择西地那非缓解病情。不过，尴尬的是，西地那非治疗肺动脉高压病症属于“超说明书使用”，医保也无法报销。

　　“贵如黄金”

　　电影《我不是药神》中提到，一粒抗癌药的价格甚至不输黄金。记者调查发现，对于肺动脉高压患者而言，所承受的经济负担与之相当。

　　“我才知道这世界上竟然还有比黄金贵的药，而且完全不在医保报销范围内。”一位来自民间公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)的志愿者曾对外提到自己确诊了肺动脉高压后的经历，“医生说只能用靶向药物控制病情的发展，给我开的药一盒19980元，只能服用28天。”

　　关于高昂的药价，另一位患者也在论坛中提及，“2015年，治疗肺动脉高压的药物主要有波生坦(19980元/盒，一个月药量)、西地那非(495元/盒，一周药量)，再加上各种检查、吸氧、住院、交通等各种费用。在这巨额药费开支之下，很多患者只能是放弃治疗。”

　　直至2015年10月，波生坦专利权到期，为应对仿制药带来的冲击，波生坦价格从19980元/盒降到3998元/盒，直接降价80%。不过，对于每天靠药物续命的肺动脉高压患者而言，依然是沉重的经济负担。

　　肺动脉高压究竟是怎样的疾病？为何其治疗药物贵如黄金？

　　资料显示，肺动脉高压(Pulmonary hypertension，PH)是一种进行性的致死性疾病，可导致肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高，从而发展为右心室肥厚，心力衰竭甚至死亡。其中特发性肺动脉高压(IPAH)入选国家卫健委、科技部等五部委于2018年5月11日发布的我国《第一批罕见病目录》，正式将肺动脉高压的研究、防治纳入国家战略。

　　事实上，肺动脉高压尚无完全治愈的方法，患者只能通过持续不断地进行药物治疗来维持健康。肺动脉高压患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝嘴唇”。若不能及时得到正确诊断和规范治疗，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。

　　目前，临床应用于治疗肺动脉高压的靶向药物有四大类29个药物。目前上市的所有靶向药物均不能改善PH患者的长期生存率，且大部分药物没有在我国上市。在国内，临床可用的治疗PH 药物不仅品种有限，而且价格昂贵，患者治疗负担重。而我国尚未有一个具有自主知识产权的治疗肺动脉高压专利药物。

　　宁波市可友诊所创始人郝希纯在接受记者采访时提到，常用的治疗肺动脉高压的药物包括波生坦、安立生坦、他达拉非、西地那非、伊洛前列素(万他维)等。若是采用效果更好的双药联用方案，每月的药物费用一般要超过2万元。

　　呼唤“药神”

　　高昂医药费的重担之下，医保被患者视为“药神”，能够解决高药价问题，推动药物的可及性。